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3号・筋CT

大学病院の方で 筋CT 撮ってもらいました

結果は・・・

やはり少し萎縮が見られる

6月に行った時に行った血液検査の結果も合わせて説明を受け

CK(CPK)のが1568 
アルドラーゼ が 20.9 (通常5.9)
その他の数値はたいした異常が見られない

結果 ベッカー型の軽度の筋ジストロフィーの疑いがある
(重度のデュシェンヌ型は以前の遺伝子検査で違う事が判明)
らしいです。
ただ 筋ジストロフィーにはまださまざまな型があり
今のままでは断定はできないそうで 
やはり筋生検を行ったほうがより確定できるそうです

筋生検 のメリット・デメリットも説明を受け
 メリット  ・病名が判明する
       ・治療法が無くても進行を遅らせることはできる
       ・今後の病気の進行予測がつきやすくなる
 デメリット ・病名が判明しない事もある
       ・傷跡が残る
       ・全身麻酔に伴うリスクがごく稀にある
       ・1週間の入院が必要
       
治る事が無いのであれば やはり小さいうちから予測できる方が
いろいろな面でフォローできていいのでは?
と思い 筋生検の予定を入れることにした。
入院生活とお団子達の行事ごとなどを考え 10月以降で予定をたてることに
しかし 検査を東京の専門機関に送って 
結果が出るまでに早くて半年は見といてください って・・・
いくら病状が急がないからと言っても遅すぎない?
その半年間 もやもやとした時期を過ごす本人・家族には辛いです
(まぁ我が家の場合本人は全く訳が分かってないんだけど)

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コメント

ご心配ですね なんともどう云っていいのか 心痛みます  可愛そうに 病名違いだってで あればいいのに思います

進行を止める 病を直す薬が早く出来ますようにお祈りします

検査時間が掛かるんですね
不安な心で 半年は長いですね

しっかりしておられる チェリさん張りつめも クタブレます
夏休み3食大変ですね 気を張らないで 気抜きしてね


そうですねぇ 3号の場合生後9ヶ月頃から筋肉が少し弱いというのは言われていたのでその頃からちょこちょこ出ていた病名ではあったんであまりビックリはしていないんですよ。
ただ いろいろネットを見ていると病気の保有者でも発症はしていないケースもあるので病気事態を知っておくのは今後の生活にもいいと思っています。
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