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3号・検査結果

昨年の10月に行った3号の筋生検
今日大学病院に結果を聞きに行ってきました
12月に聞いた途中経過で《筋ジスはほぼ間違いなし》と言われていたので
ある程度覚悟はしていた
そして出された結果は・・・
肢帯型筋ジストロフィーの デルタ サルコグリカノパチー 
という物らしい
サルコグリカンの中のベータとデルタ 
特にデルタの数値が減少しているのでこの病名に落ち着いたらしい

今は出来る事がまだ増えてる3号
出来る事が増えてる間は何もする事無く
血液検査はF病院で定期的にしてもらい
半年に1度くらいの割合で大学病院に行って現状報告をするらしい
一応進行型らしいので出来る事が減少してきたら
リハビリや心筋などの検査をしたりその時に応じた処置をするらしい
発達遅滞も筋ジスとの関連は全くないとは言えないらしいがあるとも言えないらしい

進行速度も症状も人によってまちまちで
大人になっても気付かない(発症してない)人もいるらしい

3号がこれからどのように成長して病気がどのように進行していくのかは分からないけど
できるだけ症状が出ないことを祈るだけです。


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